Databeschikbaarheid in de toekomst: ‘een transparant systeem voor alle partijen’

De zorg digitaliseert in een razendsnel tempo, maar een goede infrastructuur van data blijft nog achter. Health-RI en Stichting CumuluZ Zorgdata slaan daarom de handen ineen en werken samen aan databeschikbaarheid voor zorg, onderzoek, beleid en innovatie. In gesprek met Leone Flikweert en Bart de Geus blijkt hoe de komst van de Europese Health Data Space (EHDS) ze de wind in de zeilen geeft.

Zorginformatiesystemen in Nederland zijn gefragmenteerd en versnipperd. “Het is een wirwar aan verschillende systemen die anders werken en niet met elkaar communiceren. Voor dezelfde soort data wordt binnen wetenschappelijk onderzoek een ander programma gebruikt dan in de spreekkamer”, aldus Leone Flikweert, CEO van Health-RI. 

“En wanneer systemen wel met elkaar communiceren, betekent dat niet automatisch dat de data ook geschikt zijn”, stelt Bart de Geus, Directeur van Stichting CumuluZ. “Met alleen een infrastructuur kom je er niet.”  

Lees ook: ‘Zonder verbinding geen data-uit­wis­se­ling’

Van primair naar secundair gebruik

CumuluZ brengt zorgorganisaties samen met het oog op een betere databeschikbaarheid voor het zogenoemde primaire gebruik van data, de gegevens die ontstaan tussen patiënt en zorgverlener. Zij werken aan een functionaliteit die het mogelijk maakt om gegevens uit verschillende systemen beschikbaar te maken. 

Health-RI richt zich op het hergebruik van die data voor onderzoek, innovatie en beleid, het zogenoemde secundaire gebruik van data. “Het klinkt alsof het een het ander opvolgt, maar je hebt elkaar nodig. Wij hebben data uit de spreekkamer nodig, en andersom zijn in diezelfde kamer ook onderzoeksdata nodig. Je wil van elkaar leren en dat gebeurt nu nog te weinig”, aldus Flikweert. 

Dat datasystemen niet of onvoldoende met elkaar communiceren komt volgens De Geus en Flikweert door een viertal obstakels.

1. Eenheid van taal ontbreekt

Veel zorginstellingen registreren data op een verschillende manier. De Geus: “Een bekend voorbeeld is het gebruik van afkortingen. Staat LB nu voor linkerborst of voor linkerbeen?” Dat lijkt triviaal, maar heeft gevolgen voor de kwaliteit en geschiktheid van data. 

Hij merkt om zich heen dat organisaties ook om hulp vragen omdat ze niet weten waar te beginnen of waar ze aan moeten voldoen. “Zoals we het nu doen, werkt het niet. Ondanks alle inspanningen van bijvoorbeeld zorgaanbieders en regio-initiatieven die écht goed werk leveren, komen we nog niet tot de gewenste databeschikbaarheid.”

2. Randvoorwaarden zijn niet optimaal

Volgens Flikweert zijn de randvoorwaarden niet goed geregeld, bijvoorbeeld voor het gebruik van het Burger Servicenummer (BSN). “Voor primair gebruik van data in het ziekenhuis is een BSN verplicht, maar voor onderzoek, dus secundair gebruik, mag je géén BSN gebruiken.” Daardoor kan deze data niet zomaar veilig en verantwoord aan elkaar gekoppeld worden zonder dat de privacy van de patiënt in het geding komt. Het gebruik van gepseudonimiseerde BSN zou de beste oplossing zijn.

Lees ook: ‘Vertrouwen stuwt data-uit­wis­se­ling voort’ 

3. Hokjesdenken

In een ideale wereld ziet Flikweert één geïntegreerd systeem en een autoriteit die alle data beschikbaar kan stellen. Daar is gedragsverandering voor nodig. “Iedereen heeft behoefte aan regie, maar tegelijk willen we onze autonomie niet opgeven. Je doet dingen op een bepaalde manier en als dat ineens anders moet, roept dat vaak weerstand op.” 

Flikweert benadrukt het belang van samenwerking. “Je kunt niet als individuele partij zeggen: ‘ik ga die databeschikbaarheid regelen’. Je hebt de hele keten nodig.”  

4. Gebrek aan informatie bij de patiënt

Niet alleen voor zorgorganisaties is het een wirwar aan informatie, ook voor de burger. “Patiënten hebben vaak geen idee wat er gebeurt met de gegevens die over hen zijn vastgelegd. Als we mensen de regie willen geven over hun gezondheid, is het belangrijk dat zij snappen waar het over gaat, hoe het systeem in elkaar zit en waarvoor en waarom welke data worden gebruikt”, aldus Flikweert.

EHDS: verplichting biedt duidelijkheid

De Europese Health Data Space (EHDS) is een Europese wet die moet zorgen voor een betere en veiligere beschikbaarheid van gezondheidsdata en regulering van de markt voor elektronisch patientendossiers (EPD). Op nationaal niveau en over de landsgrenzen heen. In maart 2029 moeten alle Europese landen voldoen aan de EHDS.   

De Geus legt uit hoe de EHDS positief is voor patiënten voor primair gebruik. “Stel, je gaat op vakantie en daar beland je op de spoedeisende hulp. Daar is dan niks over je bekend, met alle risico’s vandien.” Een betere beschikbaarheid van data voorkomt fouten en resulteert in snellere en betere zorg.  

Daarnaast kunnen onderzoekers onder voorwaarden door de EHDS makkelijker toegang krijgen tot data om nieuwe behandelingen, medicijnen of preventieprogramma’s te ontwikkelen. Flikweert: “Het idee achter de EHDS is het verbeteren van de gezondheidszorg in Europa. Dat het een verordening is, dus een verplichting, helpt. Het wettelijke kader van de EHDS is een zegen want zo weet iedereen waar hij aan toe is.” 

Lees ook: ‘EHDS biedt kans om ver­snip­per­de zorgdata beter te organiseren’ 

Infrastructuur van gezondheidsdata in de toekomst

Volgens De Geus is het doel: “data beschikbaar maken op de momenten dat je ze nodig hebt, in de context waarin je ze nodig hebt.” Hoe worden en blijven we gezonder met elkaar? “Een goed ingerichte data-infrastructuur speelt daar een cruciale rol in.” 

Flikweert ziet als stip op de horizon een transparant systeem voor alle betrokkenen. “Het maken van de infrastructuur zelf is niet het einddoel. Dat is namelijk het verbeteren van de gezondheidszorg in Europa. Linksom of rechtsom zijn we met elkaar verantwoordelijk voor een werkend en lerend gezondheidsinformatiesysteem. En voor betere behandelingen hebben we data nodig om van te kunnen leren.” 

Op 6 november 2025 organiseert Health-RI de jaarlijkse conferentie bij Jaarbeurs Utrecht. Het thema is ‘Thriving together into the health data space’. Op de conferentie spreken onder andere Bart de Geus en Leone Flikweert over de concrete stappen die ze zetten richting een duurzame infrastructuur van gezondheidsdata. Voor meer informatie kun je terecht op de website van Health-RI.