De groei naar data-volwassenheid is bij GGD GHOR Nederland met sprongen gegaan: in een paar maanden tijd van ‘nul data’ naar 17 miljoen digitale dossiers. Systemen en koppelingen werden in hoog tempo gebouwd tijdens corona. Een datadiefstal zette de leercurve onder spanning. Het gebruik van zorgdata draait om de balans tussen beschikbaarheid en veiligheid, luidt de les die voorzitter André Rouvoet heeft getrokken: “Grenzeloze databeschikbaarheid is gevaarlijk.”
“Hoe onschuldig het ook klinkt als je een test hebt ondergaan of een prik hebt gehad, het zijn wel medische gegevens”, zegt Rouvoet. “Daar gaat de burger zelf over. Daar zijn we heel secuur in. Die datadiefstal heeft een beperkt aantal mensen getroffen, maar het is wel een les geweest. Wij verbinden als GGD GHOR Nederland daarom databeschikbaarheid voortdurend met dataveiligheid. Grenzeloze databeschikbaarheid is gevaarlijk. Als mensen hun gegevens aan de GGD toevertrouwen dan moet dat veilig zijn, zeker als we in de toekomst op grotere schaal met data werken.”
Meer betekenis
Dat ook de publieke gezondheidszorg zich in die richting beweegt, staat wat Rouvoet betreft buiten kijf. “GGD GHOR Nederland maakt zich sterk voor health in all policies. Dat gaat niet alleen over gezondheid, maar ook over de leefomgeving, de inrichting van de wijk en de staat van de woningen. Daar heb je data over nodig. Als er schimmel op de muren zit, is het geen toeval dat de gezondheidsverschillen toenemen. Wij zien het als onze opdracht om voor de GGD’en een informatiehuishouding neer te zetten waardoor we gezamenlijk meer betekenis kunnen hebben voor de publieke gezondheid.”
Van data naar kennis
Bij een dergelijke inzet van data past een kleine bedenking, stelt Rouvoet. Betekenis zit niet in de data zonder meer, maar in de toepassing. “Databeschikbaarheid is mooi, maar dan heb je alleen data. Data op zichzelf doet niets. Je moet er mee aan de slag om het te verwerken tot informatie. Data moet je samen met kennis en ervaring van professionals inzetten. Het allermooiste is als kennis ook nog tot wijsheid leidt. Als je die vier lagen samenbrengt, kun je je inspanningen veel beter richten.”
Effectief gebruik
Als voorbeeld van effectief datagebruik noemt Rouvoet de fijnmazige vaccinatie-initiatieven tijdens corona speciaal gericht op kwetsbare groepen. “Door in kaart te brengen in welke wijken de vaccinatiegraad lager was, konden we daar met een bus of pop-up locatie aanwezig zijn. In principe werkt het ook op andere terreinen zo. In de jeugdgezondheidszorg heb je data over overgewicht of over drankgebruik en roken nodig om te weten waar je je voorlichtingscampagnes op moet richten.”
Een dergelijk digitaal gedreven werkwijze is relatief nieuw voor de publieke gezondheidszorg, erkent Rouvoet. “Voor corona had GGD GHOR Nederland landelijk nul data. Na corona hadden wij de gegevens van 17 miljoen Nederlanders in onze bakken, op een beperkt gebied, namelijk alleen waar het ging om testen en vaccineren.”
Collectief platform
Voor een goed begrip wil Rouvoet wel gezegd hebben dat GGD GHOR Nederland als overkoepelende brancheorganisatie van de 25 GGD’en en GHOR-bureaus niet zozeer gegevenshouder is als wel gegevensverwerker. “De regionale GGD’en hebben de data, het zijn hun inwoners. Er is bij ons geen noodzaak of ambitie om daar aan te komen of met die gegevens te werken, ténzij op verzoek van en met toestemming van de GGD’en. Wat we wel zijn gaan doen, is landelijk faciliteren, ondersteunen en op één lijn brengen, zodat er meer onderlinge uitwisselbaarheid is. De data van de GGD’en komen steeds meer samen op een collectief platform.”
Onderlinge uitwisseling
Tijdens de pandemie trad het belang van gegevensuitwisseling scherp aan het licht. “Bron- en contactonderzoek bij een besmettelijke ziekte is een klassieke taak van de GGD. Vóór corona was dat erg op de eigen regio gericht. Maar tijdens corona hebben we gemerkt hoe gemakkelijk een uitbraak de grens over kan gaan. Iemand die in Zuid-Holland woonde, bleek bijvoorbeeld in Zeeland te werken, maar in Brabant uit te gaan. Om dat zichtbaar te maken, heb je onderlinge uitwisseling nodig.”
Tent in de storm
De behoefte aan accurate digitale informatie in combinatie met de omvang van de pandemie bleek een forse belasting voor de toenmalige IT-infrastructuur. “We hebben voor bron- en contactonderzoek een systeem dat HPZone heet. Oorspronkelijk werkten daar landelijk 250 mensen mee, want tja, hoe vaak komt tbc of legionella nou voor? Tijdens corona deden we met achtduizend mensen met datzelfde systeem in een keer duizenden onderzoeken per dag. Dan zie je natuurlijk de beperkingen van zo’n systeem.”
“Voor het testen en vaccineren hebben we tijdens de crisis CoronIT ontwikkeld. Dat is gelukt, maar het was typisch een geval van tijdens de storm je tent opzetten. Dat is verre van ideaal. Het gevolg was wel dat toen we vanaf januari 2021 gingen vaccineren, we vanaf dag één meteen alle prikken konden doorgeven aan het RIVM. Dat was voor het bewaken van de vaccinatiegraad van groot belang. De ziekenhuizen en huisartsen werkten maanden later nog steeds met blocnotes en laptops met namen van patiënten en medewerkers.”
Leergeld
Die voortvarendheid in het oplijnen van de eigen digitale capaciteit is voor Rouvoet nog altijd reden tot trots. “We hebben laten zien dat we veel meer collectief kunnen. Met behoud van de zelfstandige verantwoordelijkheid van de GGD’en hebben we een basisvoorziening weten te creëren waarop nieuwe applicaties en databronnen konden aanhaken.”
Leergeld heeft GGD GHOR Nederland ook moeten betalen voor de stormachtige scale up. Voor de corona-operatie moest de organisatie terugvallen op uitzendkrachten. Enkelen namen de gelegenheid te baat om persoonsgegevens in te zien of zelfs te verkopen. “Het ging om een datadiefstal waar we direct op hebben geacteerd. Zoiets is niet altijd te voorkomen. Zelfs bij de NASA kun je bij wijze van sprake een screenshot met je telefoon maken en doorspelen. Dat is allemaal geen excuus. Je moet er alles aan doen om de gegevens van mensen te beschermen. Dus zijn we nog scherper op de dataveiligheid gaan zitten. Er zijn strakke protocollen over wie waar toestemming voor geeft. Zonder toestemming wordt er niks gedeeld en kunnen wij als brancheorganisatie niks doen met de gegevens die wij beheren.”
Pandemische paraatheid
Focus op digitale veiligheid betekent volgens Rouvoet ook nadrukkelijk vooruit kijken. “Je kunt er niet van uit gaan dat waar je nu mee werkt over tien jaar ook adequaat is. Wij kunnen tevreden zijn over de systemen en procedures die we nu ontwikkeld hebben, maar dat waren we tien jaar geleden ook met de systemen die we toen hadden. En die bleken niet toereikend. Je moet het bijhouden, je moet investeren.”
In bredere zin denkt Rouvoet hierbij aan de over all pandemische paraatheid, maar de digitale infrastructuur maakt daar wat hem betreft integraal onderdeel van uit. “Pandemische paraatheid betekent niet alleen dat we voldoende getrainde mensen en geld hebben, maar ook dat we in staat zijn om onze systemen up to date te houden. Als zich een nieuwe calamiteit voordoet, en dat hoeft geen pandemie te zijn, hebben we dan onze systemen en data op orde?”
Verbinding verstevigen
Een toekomstbestendige digitale infrastructuur is in Rouvoets ogen in ieder geval een sector-overstijgende. “Wij hebben door covid een basis gelegd om dat binnen de publieke gezondheid goed te doen. Maar het is ook belangrijk dat de verbinding tussen publieke gezondheid, de cure en de care op het gebied van data verstevigd wordt. Het gaat me niet primair om uitwisseling van data, want wat moet ik met de gegevens van ziekenhuizen? Het gaat er wel om dat we dezelfde begrippen hanteren, dezelfde taal spreken en dezelfde standaarden hanteren. Pas als we die synchroniseren, kunnen we elkaar versterken. Daarin hebben we in de zorg nog een weg te gaan. Misschien kunnen onze ervaringen met covid ons breder in de zorg helpen nieuwe stappen te zetten.”
Databeschikbaarheid is één van de kernthema’s tijdens Zorg & ict 2024. Het grootste health tech event van Nederland wordt van 9 tot en met 11 april gehouden in Jaarbeurs in Utrecht. André Rouvoet treedt op als één van de keynotes op de mainstage.
